Регистрация
3rd CIS/BRICS Forum
on Rare Diseases
An annual international expert platform dedicated to advancing care for patients with rare diseases
REGISTER
DATE:
May 25–26, 2026
Format:
online
Forum languages: Russian and English
About the Forum
Program
Speakers
Register
About the Forum
On May 25–26, 2026, the 3rd CIS Orphan Forum will convene as an annual international expert platform for high-level dialogue on rare disease care.

The Forum brings together health authorities, regulators, leading clinicians and researchers, pharmaceutical manufacturers, patient advocacy organizations, and health technology assessment experts.
The 2026 theme: strengthening rare disease care across the CIS region and building effective cooperation with BRICS countries.

The Forum will provide a venue to review the past year's developments in national care systems and align on joint priorities going forward.
2
DaYS
of in-depth programming
20
countries
represented across the CIS, BRICS, Middle East, Asia, Africa, Europe, and Latin America
100+
speakers
— leading voices in the rare disease community
14
expert sessions:
2 plenaries
12 thematic sessions
Participating Organizations
International (BRICS, Middle East, Asia, Africa, Europe, Latin America): the World Health Organization (WHO), Rare Disease International (RDI), the Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO), the Organization for Rare Diseases India (ORDI), the China Scleroderma Association, Burjeel Medical City, Tehran University of Medical Sciences, Fudan University, the University of Pretoria, Aga Khan University, and other leading academic, clinical, expert, and patient organizations.


CIS region: leading clinical, academic, regulatory, and patient organizations from Russia, Belarus, Kazakhstan, Kyrgyzstan, Uzbekistan, Armenia, Azerbaijan, and Tajikistan.
Participating Organizations from CIS Countries

The Forum will feature representatives from leading clinical, academic, educational, expert, and patient organizations across the CIS, including:
Russia
  • Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology
  • Sechenov University (I.M. Sechenov First Moscow State Medical University)
  • Pirogov Russian National Research Medical University (RNRMU)
  • Kazan Federal University
  • Pavlov First Saint Petersburg State Medical University
  • National Medical Research Center for Hematology, Russian Ministry of Health
  • National Association of Rare Disease Experts (NARDE)
  • Russian Health Technology Assessment Association
  • All-Russian Union of Patients
  • Association of Pharmaceutical Manufacturers of the Eurasian Economic Union
  • Association of International Pharmaceutical Manufacturers

Kazakhstan
  • Salidat Kairbekova National Research Center for Health Development
  • Research Institute of Cardiology and Internal Diseases
  • Center for Molecular Medicine
  • Kazakhstan Association of Medical Geneticists
  • Kazakh Society of Immunodeficiencies
  • Scientific Center of Pediatrics and Pediatric Surgery, Almaty

Belarus
  • Belarusian State Medical University (BSMU)
  • Republican Scientific and Practical Center "Mother and Child"
  • Republican Scientific and Practical Center for Pediatric Oncology, Hematology and Immunology
  • Republican Scientific and Practical Center for Transfusiology and Medical Biotechnologies
  • N.N. Alexandrov National Cancer Center of Belarus
Kyrgyzstan
  • Kyrgyz-Russian Slavic University
  • I.K. Akhunbaev Kyrgyz State Medical Academy
  • National Center for Maternal and Child Health
  • National Center of Oncology and Hematology, Ministry of Health of the Kyrgyz Republic

Uzbekistan
  • Republican Specialized Scientific and Practical Medical Center of Pediatrics
  • National Children's Medical Center of Uzbekistan
  • Republican Specialized Scientific and Practical Medical Center of Pediatric Oncology, Hematology and Immunology
  • Republican Specialized Scientific and Practical Medical Center of Maternal and Child Health
  • Tashkent Pediatric Medical Institute
  • Institute of Immunology and Human Genomics, Academy of Sciences of Uzbekistan

Azerbaijan
  • Azerbaijan Medical University
  • A. Aliyev Azerbaijan State Advanced Training Institute for Doctors

Armenia
  • "Arabkir" Joint Medical Center & Institute of Child and Adolescent Health
  • Armenian Association of Evidence-Based Medicine Specialists

Georgia
  • Center for Medical Genetics and Laboratory Diagnostics, Tbilisi

…along with other specialized expert, clinical, and patient organizations from across the region.
FORUM PROGRAM
The Forum program features:
2 plenary sessions and 12 thematic sessions organized into several key tracks.
DAY 1
May 25, 2026
THREE THEMATIC TRACKS
DAY 2
May 26, 2026
Track 1. Health policy, service delivery, and access
9:00–11:00
Session 2. International experience in advancing genetic technologies for rare disease care
Moderators:
G.S. Svyatova (Center for Molecular Medicine, Kazakhstan);
Aiman El-Hattab (Burjeel Medical City, UAE))

Speakers:
  • Ambreen Fatima (Aga Khan University, Pakistan)
  • S.V. Voronin (Russia)
  • L. Margvelashvili (Center for Medical Genetics and Laboratory Diagnostics, Georgia)
  • O.V. Pribushenya (Republican Scientific and Practical Center "Mother and Child", Belarus)
  • Fatmahan Atalar (Istanbul University, Turkey)
  • M.A. Shamsiddinova (Republican Specialized Scientific and Practical Medical Center of Maternal and Child Health, Uzbekistan)
11:00–11:15
BREAK
11:15–13:15
Сессия 3. Оценка технологий здравоохранения в сфере редких заболеваний
Модераторы:
Мусина Н.З. (Орфанный консорциум СНГ, Россия); Мохаммед Альхальди (Канадский университет в Дубае, ОАЭ)

Спикеры:
Абхируп Датта Маджумдар (PharmaQuant, Индия)
Алиреза Ольяиманеш (Тегеранский университет медицинских наук, Иран)
Дебжани Мюллер (Университет Претории, ЮАР)
Зафер Чалышкан (Турция)
Инъяо Чен (Фуданьский университет, Китай)
Кефа Аль Кавасме (Департамент здравоохранения Абу-Даби, ОАЭ)
Мохаммадреза Мобинизаде (Тегеранский университет медицинских наук, Иран)
Силва Эвертон (Национальный институт кардиологии, Бразилия)
Щуров Д.Г. (Сеченовский Университет, Россия)
11:15–11:45
BREAK
11:45–15:45
Сессия 4. Пациентские организации как партнеры системы здравоохранения
Модераторы:
Жулёв Ю.А. (Всероссийский союз пациентов, Россия); Прасанна Широл (ORDI, Индия)

Спикеры:
Германенко О.Ю. (Россия)
Дурхан Вонг-Ригер (APARDO, Канада)
Йола Цагия (Индонезийская организация по борьбе с редкими заболеваниями, Индонезия)
Келли дю Плесси (Организация по редким заболеваниям ЮАР, ЮАР)
Кристин Мутена (Rare Disorders Kenya, Кения)
Представитель RADOIR (Иран)
Элисон Чжэн (Ассоциация Китая в области склеродермии, Китай)
15:45–16:00
BREAK
16:00–18:00
Сессия 5. Real World Data и Real World Evidence в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями
Модератор:
Колбин А.С. (Первый СПбГМУ им. Павлова, Россия)

Спикеры:
Гавриленко Л.Н. (Белорусский ГМУ, Беларусь)
Давид Данко (Ideas & Solutions, Венгрия)
Зурдинова А.А. (Кыргызско-Российский Славянский университет, Кыргызстан)
Мартиросян А.М. (Армянская ассоциация специалистов по доказательной медицине, Армения)
Представитель ФГБУ «ЦЭККМП» (Минздрав, Россия)
Табаров А.Б. (ННЦ развития здравоохранения им. Каирбековой, Казахстан)
Фредерико Саллум (Chiesi Brasil, Бразилия)
Track 2. Diagnostics, clinical approaches, and innovative therapies
9:00 – 11:00
Session 6. Gene and cell therapies for rare diseases: from research to clinical practice
Moderators:
R.N. Alyautdin (Scientific Centre for Expert Evaluation of Medicinal Products, Russian Ministry of Health, Russia); N.Z. Musina (CIS Orphan Consortium, Russia)

Speakers:
  • G.O. Bronin (Republican Specialized Scientific and Practical Medical Center of Pediatric Oncology, Hematology and Immunology, Uzbekistan)
  • E.R. Bulatov (Kazan Federal University, Russia)
  • N.E. Konoplya (N.N. Alexandrov National Cancer Center of Belarus)
  • A.S. Malogolovkin (Sechenov University, Russia)
  • M.A. Maschan (Dmitry Rogachev NMRC, Russia)
  • D.V. Rebrikov (Pirogov RNRMU, Russia)
  • A.V. Shustov (National Center for Biotechnology, Kazakhstan)
11:00–11:15
BREAK
11:15–13:15
Сессия 7. Орфанные центры и маршрутизация пациентов: организация специализированной помощи
Модератор:
Душимова З.Д. (НИИ кардиологии и внутренних болезней, Казахстан)

Спикеры:
Абдукаюмов А.А. (РСНПМЦ педиатрии, Узбекистан)
Жевнеронок И.В. (Белорусский ГМУ, Беларусь)
Манжуова Л.Н. (Научный центр педиатрии и детской хирургии, Казахстан)
Пак А.А. (Национальный детский медицинский центр, Узбекистан)
Продеус А.П. (НИКИ детства МЗ Московской области, Россия)
Саргсян С.Г. (МЦ «Арабкир», Армения)
Сулайманов Ш.А. (Национальный центр охраны материнства и детства, Кыргызстан)
Шамсиев Ф.М. (РСНПМЦ педиатрии, Узбекистан)
11:15–11:45
BREAK
11:45–15:45
Сессия 8. Регистры и цифровая инфраструктура в сфере редких заболеваний: клинические данные, исследования, маршрутизация пациентов и принятие решений
Модераторы:
Колбин А.С. (Первый СПбГМУ им. Павлова, Россия); Шаманская Т.В. (НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, Россия)

Спикеры:
Гетьман М.А. (НИУ ВШЭ, Россия)
Иванов А.В. (Aston Health, Россия)
Назарова Е.В. (ГНЦ Институт иммунологии ФМБА, Россия)
Ниязов Р.Р. (Центр научного консультирования, Россия)
Шаманская Т.В. (НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, Россия)
15:45–16:00
BREAK
Track 3. Spotlight on specific rare diseases
09:00–11:00
Session 9. Rare neuromuscular diseases
Moderator:
D.V. Vlodavets (Pirogov RNRMU, Russia)

Speakers:
  • N.V. Gasparyan ("Arabkir" Medical Center, Armenia)
  • I.V. Zhevneronok (Belarusian State Medical University, Belarus)
  • V.V. Zhikhareva (National Center for Maternal and Child Health, Kyrgyzstan)
  • A.T. Matkeeva (National Center for Maternal and Child Health, Kyrgyzstan)
  • T.O. Musabekova (Kyrgyz-Russian Slavic University, Kyrgyzstan)
  • G.A. Mukhambetova (Asfendiyarov Kazakh National Medical University, Kazakhstan)
  • U. Pusurmankul kyzy (Kyrgyz-Russian Slavic University, Kyrgyzstan)
  • D.A. Reshchikov (Russian Children's Clinical Hospital — branch of Pirogov RNRMU, Russia)
11:00–11:15
BREAK
11:15–13:15
Сессия 10. Лизосомные болезни накопления: диагностика, маршрутизация пациентов и доступ к терапии в странах СНГ
Модератор:
Моисеев С.В. (Сеченовский Университет, Россия)

Спикеры:
Абдуллаева М.Т. (НИИ кардиологии и внутренних болезней, Казахстан)
Крис Ворстер (Северо-Западный университет, ЮАР)
Лапотентова Е.С. (РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, Беларусь)
Машкунова О.В. (НИИ кардиологии и внутренних болезней, Казахстан)
Мотушева Р.К. (Национальный центр охраны материнства и детства, Кыргызстан)
Шагиясова Ж.А. (РСНПМЦ педиатрии, Узбекистан)
11:15–11:45
BREAK
11:45–15:45
Сессия 11. Редкие гематологические заболевания
Модераторы:
Зозуля Н.И. (НМИЦ гематологии, Россия); Нарбеков Т.О. (Национальный центр онкологии и гематологии, Кыргызстан)

Спикеры:
Душимова З.Д. (НИИ кардиологии и внутренних болезней, Казахстан)
Жапарова Н.М. (Кыргызская ГМА им. Ахунбаева, Кыргызстан)
Ихсанова А.К. (КФ UMC, Казахстан)
Казимова М. (Азербайджанский ГИУВ им. Алиева, Азербайджан)
Карпенко Ф.Н. (РНПЦ трансфузиологии и медбиотехнологий, Беларусь)
Макимбетов Э.К. (Кыргызско-Российский Славянский университет, Кыргызстан)
Махмудова А.Д. (Республиканский центр гематологии, Узбекистан)
Рахматов М.К. (НМЦ «Шифобахш», Таджикистан)
Хегине Хачатрян (Гематологический центр «Еолян», Армения)
15:45–16:00
BREAK
16:00–18:00
Сессия 12. Первичные иммунодефициты
Модератор:
Щербина А.Ю. (НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, Россия)

Спикеры:
Белевцев М.В. (РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, Беларусь)
Бурабаев Б.Д. (Национальный центр охраны материнства и детства, Кыргызстан)
Исмаилова А.А. (Институт иммунологии и геномики человека, Узбекистан)
Ковзель Е.Ф. (КФ UMC, Казахстан)
Насруллаева Г. (Азербайджанский медицинский университет, Азербайджан)
Сулайманов Ш.А. (Национальный центр охраны материнства и детства, Кыргызстан)
Спикеры
В Форуме примут участие более 100 спикеров
— ведущие эксперты в сфере редких заболеваний из 20 стран: организаторы здравоохранения, регуляторы, клиницисты, учёные, представители пациентских организаций и международных структур.
  • Румянцев Александр Григорьевич
    Президент Орфанного Консорциума СНГ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, Россия
  • Шамаль Елена Владимировна
    советник департамента по сотрудничеству в политической, гуманитарной и социальной сферах Исполкома СНГ, секретарь Совета по сотрудничеству в области здравоохранения СНГ
  • Кедрин Алексей Леонидович
    председатель Правления Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза (АФПЕАЭС), Россия
  • Мусина Нурия Загитовна
    исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, Россия
  • Алиреза Ольяиманеш
    профессор политики здравоохранения, руководитель департамента экономики здравоохранения и принятия решений Национального института исследований в области здравоохранения, Тегеранский университет медицинских наук, Иранпрофессор политики здравоохранения, руководитель департамента экономики здравоохранения и принятия решений Национального института исследований в области здравоохранения, Тегеранский университет медицинских наук, Иран
  • Мохаммадреза Мобинизаде
    доцент по управлению здравоохранением и экономике, Национальный институт исследований в области здравоохранения, Тегеранский университет медицинских наук, Иран
  • Айман Эль-Хаттаб
    директор Центра генетики и редких заболеваний, Медицинский город Бурджель, Абу-Даби, ОАЭ; консультант по клинической генетике, Медицинский город Бурджель, Абу-Даби, ОАЭ; профессор кафедры медицинских наук, Колледж медицины и здравоохранения, Университет Халифа, Абу-Даби, ОАЭ; основатель и президент организации MENA по редким заболеваниям, ОАЭ
  • Зозуля
    Надежда Ивановна
    д.м.н., заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии», Россия
  • Максимкина
    Елена Анатольевна
    Директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России
  • Широл Прасанна Кумар
    сооснователь и исполнительный директор Организации по редким заболеваниям в Индии (ORDI), Индия
  • Жулёв
    Юрий Александрович
    сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, Россия
  • Влодавец
    Дмитрий Владимирович
    к.м.н., руководитель Федерального центра нервно-мышечных заболеваний, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Института Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Россия
  • Святова
    Гульнара Салаватовна
    д.м.н., профессор ТОО «Центр молекулярной медицины», президент РОО «Ассоциация медицинских генетиков», Казахстан
  • Дурхан Вонг-Ригер
    президент Азиатско-Тихоокеанского альянса организаций по редким заболеваниям (APARDO), Канада
  • Нарбеков
    Тимур Оморбаевич
    врач-гематолог, эксперт Всемирной федерации гемофилии по странам Центральной Азии, Национальный центр онкологии и гематологии Минздрава Кыргызской Республики
  • Давид Данко
    управляющий партнер Ideas & Solutions, Венгрия
  • Кристин Мутена
    соучредитель Организации по редким отклонениям, Кения
  • Амбрин Фатима
    д.м.н, профессор генетики, Университет Ага Хана, Пакистан
  • Сара Брамбилла
    руководитель глобальной программы Международной организации редких заболеваний (Бразилия)
  • Элисон Чжэн
    Основатель и Президент Ассоциации Китая в области склеродермии, Китай
  • Дурманова
    Марина Ивановна
    президент Ассоциации поддержки и развития фармацевтической деятельности Республики Казахстан
  • Лахтанова
    Анна Игоревна
    Председатель регуляторного комитета Ассоциации международных фармацевтических производителей (АМФП)
  • Шаманская
    Татьяна Викторовна
    д.м.н., врач-детский онколог, заведующая отделом солидной онкологии Института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
  • Назарова
    Eвгения Валерьевна
    д.м.н., исполнительный директор НАЭРЕЗ, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, заведующий отделением, врач аллерголог-иммунолог ГНЦ Института иммунологии ФМБА России
  • Эгине Хачатрян
    д.м.н., заведующая Центра гемофилии и тромбоза, гематологический и онкологический центр «Еолян» Министерства здравоохранения Республики Армения, отделение гематологии и детской онкологии, Ереванский государственный медицинский университет, главный консультант по гематологии, трансфузиологии и национальной политике в области крови Министерства здравоохранения Республики Армения, главный редактор журнала «Гемостаз сегодня», Республика Армения
  • Табаров
    Адлет Берикболович
    заместитель председателя Правления Национального научного центра развития здравоохранения им. Салидат Каирбековой, Министерство здравоохранения Республики Казахстан, Республика Казахстан
Регистрация
Заполните форму по кнопке ниже для участия в онлайн форуме
Зарегистрироваться
Организатор
Орфанный консорциум СНГ — международное профессиональное объединение более 30 научных, клинических, экспертных и пациентских организаций из стран СНГ, ЕАЭС и БРИКС. Цель Консорциума — содействие развитию устойчивых и доступных систем помощи пациентам с орфанными заболеваниями через обмен опытом, совместные исследования и сближение регуляторных и клинических подходов в регионе.
Является организатором Форума и обеспечивает формирование экспертной повестки и итоговых решений.
Партнеры
Контакты
Оргкомитет ФОРУМА:
Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора Форума, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии:
info@orphan-cis.net
https://t.me/occ_cis
Условия использования
Согласие на обработку cookies
Согласие на обработку персональных данных
Политика конфиденциальности
Политика обработки персональных данных