Форум проводится Орфанным консорциумом стран СНГ при участии и поддержке профессиональных, академических, клинических
и пациентских организаций из стран региона. Его задача — создать устойчивую площадку для прямого диалога между регуляторами, экспертным сообществом, пациентскими организациями, индустрией и научными центрами. Особое внимание будет уделено будущим изменениям в нормативной среде, поиску новых экономических моделей обеспечения пациентов и развитию международного взаимодействия в сфере редких заболеваний.
Онлайн-формат форума позволит расширить географию участия и включить страны СНГ в системный международный диалог по редким заболеваниям, сопоставить национальные подходы с международной практикой и обсудить перспективные направления совместной работы.