О форуме
25–26 мая 2026 года состоится
III Орфанный форум СНГ — ежегодная международная экспертная площадка для системного диалога по орфанныйвопросам помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Форум объединит представителей органов здравоохранения, регуляторов, ведущих клиницистов и учёных, фармацевтических производителей, пациентских организаций и экспертов в области оценки технологий здравоохранения.
III Орфанный форум СНГ — ежегодная международная экспертная площадка для системного диалога по орфанныйвопросам помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Форум объединит представителей органов здравоохранения, регуляторов, ведущих клиницистов и учёных, фармацевтических производителей, пациентских организаций и экспертов в области оценки технологий здравоохранения.
Главная тема форума 2026 года — совершенствование организации помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ и развитие эффективного сотрудничества со странами БРИКС.
Форум станет площадкой для обсуждения изменений в национальных системах помощи за прошедший год и согласования совместных шагов.
Форум станет площадкой для обсуждения изменений в национальных системах помощи за прошедший год и согласования совместных шагов.
2
дня
Насыщенная программа
25 и 26 мая
25 и 26 мая
20
стран
Участники из СНГ, БРИКС, Ближнего Востока, Азии, Африки, Европы и Латинской Америки
100+
спикеров
Ведущие эксперты в сфере редких заболеваний
14
Экспертных
площадок
площадок
2 пленарные сессии, 12 тематических сессий
Три тематических трека
День 2
26 мая 2026 г.
Трек 1. Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность
9:00–11:00
Сессия 2. Международный опыт развития генетических технологий в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями
11:00–11:15
ПЕРЕРЫВ
11:15–13:15
Сессия 3. Оценка технологий здравоохранения в сфере редких заболеваний
13:15–13:45
ПЕРЕРЫВ
13:45–15:45
Сессия 4. Пациентские организации как партнеры системы здравоохранения
15:45–16:00
ПЕРЕРЫВ
16:00–18:00
Сессия 5. Real World Data и Real World Evidence в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями
Трек 2. Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия
9:00 – 11:00
Сессия 6. Генно-клеточные технологии в орфанных заболеваниях: от научных разработок к клиническому внедрению
11:00–11:15
ПЕРЕРЫВ
11:15–13:15
Сессия 7. Орфанные центры и маршрутизация пациентов: организация специализированной помощи
13:15–13:45
ПЕРЕРЫВ
13:45–15:45
Сессия 8. Регистры и цифровая инфраструктура в сфере редких заболеваний: клинические данные, исследования, маршрутизация пациентов и принятие решений
15:45–16:00
ПЕРЕРЫВ
Трек 3. Отдельные группы редких заболеваний
09:00–11:00
Сессия 9. Редкие нервно-мышечные заболевания
11:00–11:15
ПЕРЕРЫВ
11:15–13:15
Сессия 10. Лизосомные болезни накопления: диагностика, маршрутизация пациентов и доступ к терапии в странах СНГ
13:15–13:45
ПЕРЕРЫВ
13:45–15:45
Сессия 11. Редкие гематологические заболевания
15:45–16:00
ПЕРЕРЫВ
16:00–18:00
Сессия 12. Первичные иммунодефициты
Организации-участники
Со стороны стран БРИКС, Ближнего Востока, Азии, Африки, Европы и Латинской Америки к работе форума присоединятся представители международных организаций, университетов, клинических, экспертных и пациентских структур, включая Всемирную организацию здравоохранения (WHO), Rare Disease International (RDI), Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO), Organization for Rare Diseases India (ORDI), China Scleroderma Association, Burjeel Medical City, Tehran University of Medical Sciences, Fudan University, University of Pretoria, Aga Khan University, а также другие академические, клинические, экспертные и пациентские организации.
Со стороны стран СНГ — ведущие клинические, научные, образовательные, экспертные и пациентские организации России, Беларуси, Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Армении, Азербайджана и Таджикистана. Ознакомиться с полным списком (кнопкой)
Со стороны стран СНГ — ведущие клинические, научные, образовательные, экспертные и пациентские организации России, Беларуси, Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Армении, Азербайджана и Таджикистана. Ознакомиться с полным списком (кнопкой)
Организации-участники из стран СНГ
В программе форума примут участие представители ведущих клинических, научных, образовательных, экспертных и пациентских организаций стран СНГ, в том числе:
В программе форума примут участие представители ведущих клинических, научных, образовательных, экспертных и пациентских организаций стран СНГ, в том числе:
- НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва
- Сеченовский университет
- Пироговский университет
- Казанский федеральный университет
- Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова
- НМИЦ гематологии Минздрава России
- Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
- Ассоциация оценки технологий здравоохранения
- Всероссийский союз пациентов
- Ассоциация фармацевтических производителей Евразийского экономического союза
- Ассоциация международных фармацевтических производителей
- Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой (Казахстан)
- Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней (Казахстан)
- Центр молекулярной медицины (Казахстан)
- Ассоциация медицинских генетиков Казахстана
- Казахское общество иммунодефицитов
- Научный центр педиатрии и детской хирургии в Алматы
- Белорусский государственный медицинский университет
- РНПЦ «Мать и дитя» Республики Беларусь
- РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Республики Беларусь
- РНПЦ трансфузиологии и медицинских биотехнологий Республики Беларусь
- РНПЦ детской онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н. Александрова
- Кыргызско-Российский Славянский университет
- Кыргызская государственная медицинская академия им. И.К. Ахунбаева
- Национальный центр охраны материнства и детства Кыргызской Республики
- Национальный центр онкологии и гематологии Минздрава Кыргызской Республики
- Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр педиатрии Узбекистана
- Национальный детский медицинский центр Узбекистана
- Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр детской онкологии, гематологии и иммунологии Узбекистана
- Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр здоровья матери и ребёнка Узбекистана
- Ташкентский педиатрический медицинский институт
- Институт иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан
- Азербайджанский медицинский университет
- Азербайджанский государственный институт усовершенствования врачей им. А. Алиева
- Медицинский центр «Арабкир» — Институт здоровья детей и подростков (Армения)
- Армянская ассоциация специалистов по доказательной медицине
- Центр медицинской генетики и лабораторной диагностики в Тбилиси (Грузия)
- …а также другие профильные экспертные, клинические и пациентские организации региона.
Спикеры
В Форуме примут участие более 100 спикеров
— ведущие эксперты в сфере редких заболеваний из 20 стран: организаторы здравоохранения, регуляторы, клиницисты, учёные, представители пациентских организаций и международных структур.
- Аляутдин Ренад Николаевичпрофессор, начальник Управления экспертизы безопасности лекарственных средств ФГБУ «НЦЭСМП» Минздрава России
- Аталар Фатмаханпрофессор отделения питания и метаболизма кафедры педиатрии медицинского факультета Стамбульского университета; научно-исследовательская лаборатория редких заболеваний, Турция
- Амбрин Фатимад.м.н, профессор генетики, Университет Ага Хана, Пакистан
- Брамбилла Сараруководитель глобальной программы Международной организации редких заболеваний (Бразилия)
- Бронин Глеб Олеговичк.м.н., доцент, заместитель директора по науке и инновациям Международного академического хаба по детскому раку, заместитель главного врача по гематологии Научно-практического медицинского центра детской онкологии, гематологии и иммунологии, Ташкент, Узбекистан
- Булатов Эмиль Рафаэлевичведущий научный сотрудник Института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета
- Влодавец
Дмитрий Владимировичк.м.н., руководитель Федерального центра нервно-мышечных заболеваний, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Института Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Россия - Вонг-Ригер Дурханпрезидент Азиатско-Тихоокеанского альянса организаций по редким заболеваниям (APARDO), Канада
- Воронин Сергей Владимировичк.м.н., главный врач, доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова»; главный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Дальневосточном федеральном округе
- Гавриленко Лариса Николаевнапрофессор кафедры клинической фармакологии Белорусского государственного медицинского университета; председатель правления общественного медицинского объединения «Клиническая фармакология и терапия»; главный редактор международного научно-практического журнала «РЕЦЕПТ», Республика Беларусь
- Германенко Ольга Юрьевнаучредитель и директор Фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»; вице-президент международной Ассоциации пациентских организаций «СМА Европа»; член экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям ГД РФ; член экспертного совета фонда «Круг добра», Россия
- Давид Данкоуправляющий партнер Ideas & Solutions, Венгрия
- Дурманова
Марина Ивановнапрезидент Ассоциации поддержки и развития фармацевтической деятельности Республики Казахстан - Душимова Зауре Дмитриевнаруководитель Центра координации орфанных заболеваний у взрослых, АО «Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней», Казахстан, доцент-исследователь кафедры фундаментальной медицины НАО КАзНУ им. Аль-Фараби, Республика Казахстан
- Жапарова Назгул Молдокеримовнагематолог, ассистент кафедры госпитальной терапии с курсом гематологии Кыргызской государственной медицинской академии им. И.К. Ахунбаева, Кыргызская Республика
- Жулёв
Юрий Александровичсопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, Россия - Зозуля
Надежда Ивановнад.м.н., заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии», Россия - Зурдинова Аида Аширалиевназаведующая кафедрой базисной и клинической фармакологии Кыргызско-российского славянского университета им. первого президента Российской Федерации Б. Н. Ельцина; главный внештатный клинический фармаколог Минздрава Кыргызской Республики
- Ихсанова Алина Кайратовнадетский онколог-гематолог, КФ UMC, Астана, Казахстан
- Йола Цагияосновательница Индонезийской организации по борьбе с редкими заболеваниями
- Кабаева Екатерина Николаевнадоцент кафедры
клинической гематологии и трансфузилогии Белорусского государственного
медицинского университета - Кадышев Виталий Викторовичд.м.н., руководитель научно-клинического центра генетики глазных болезней, заведующий кафедрой офтальмогенетики Института ВиДПО ФГБНУ МГНЦ, ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, куратор по наследственным глазным болезням РФ
- Кедрин Алексей Леонидовичпредседатель Правления Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза (АФПЕАЭС), Россия
- Колбин Алексей Сергеевичд.м.н., профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова, Россия
- Конопля Наталья Евгеньевнд.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории противоопухолевой лекарственной терапии РНПЦ детской онкологии и медрадиологии им. Н.Н. Александрова, Беларусь
- Лахтанова
Анна ИгоревнаПредседатель регуляторного комитета Ассоциации международных фармацевтических производителей (АМФП) - Макимбетов Эмиль Кожошевичд.м.н., профессор, заведующий кафедрой онкологии и лучевой диагностики Кыргызско-российского славянского университета имени первого президента Российской Федерации Б.Н. Ельцина, Кыргызская Республика
- Максимкина
Елена АнатольевнаДиректор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России - Масчан Михаил Александровичд.м.н., профессор, заместитель генерального директора по науке — директор Института молекулярной и экспериментальной медицины ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
- Малоголовкин Александр Сергеевичк.б.н., заведующий лабораторией молекулярной вирусологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России
- Мартиросян Альберт Мушеговичпрезидент Армянской Ассоциации Специалистов по Доказательной Медицине, Армения
- Махмудова Азиза Джумановнад.м.н., заместитель директора Республиканского центра гематологии, Республика Узбекистан
- Мохаммадреза Мобинизадедоцент по управлению здравоохранением и экономике, Национальный институт исследований в области здравоохранения, Тегеранский университет медицинских наук, Иран
- Мусина Нурия Загитовнаисполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, Россия
- Мутена Кристинсоучредитель Организации по редким отклонениям, Кения
- Мухортова Полина Алексеевнаглавный специалист Отдела методологического обеспечения проведения комплексной оценки технологий в здравоохранении ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России
- Назарова
Eвгения Валерьевнад.м.н., исполнительный директор НАЭРЕЗ, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, заведующий отделением, врач аллерголог-иммунолог ГНЦ Института иммунологии ФМБА России - Нарбеков
Тимур Оморбаевичврач-гематолог, эксперт Всемирной федерации гемофилии по странам Центральной Азии, Национальный центр онкологии и гематологии Минздрава Кыргызской Республики - Ольяиманеш Алирезапрофессор политики здравоохранения, руководитель департамента экономики здравоохранения и принятия решений Национального института исследований в области здравоохранения, Тегеранский университет медицинских наук, Иранпрофессор политики здравоохранения, руководитель департамента экономики здравоохранения и принятия решений Национального института исследований в области здравоохранения, Тегеранский университет медицинских наук, Иран
- Келли дю Плессиоснователь и генеральный директор Организации по редким заболеваниям Южной Африки, ЮАР
- Прибушеня Оксана Владимировнад.м.н., профессор; лаборатория медицинской генетики и мониторинга врождённых пороков развития РНПЦ «Мать и дитя», Беларусь
- Ребриков Денис Владимировичд.б.н., профессор РАН, проректор по научной работе РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
- Румянцев Александр ГригорьевичПрезидент Орфанного Консорциума СНГ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, Россия
- Фредерико СаллумКьези Бразилия (Chiesi Brasil), Бразилия
- Святова
Гульнара Салаватовнад.м.н., профессор ТОО «Центр молекулярной медицины», президент РОО «Ассоциация медицинских генетиков», Казахстан - Табаров
Адлет Берикболовичзаместитель председателя Правления Национального научного центра развития здравоохранения им. Салидат Каирбековой, Министерство здравоохранения Республики Казахстан, Республика Казахстан - Эгине Хачатрянд.м.н., заведующая Центра гемофилии и тромбоза, гематологический и онкологический центр «Еолян» Министерства здравоохранения Республики Армения, отделение гематологии и детской онкологии, Ереванский государственный медицинский университет, главный консультант по гематологии, трансфузиологии и национальной политике в области крови Министерства здравоохранения Республики Армения, главный редактор журнала «Гемостаз сегодня», Республика Армения
- Элисон ЧжэнОснователь и Президент Ассоциации Китая в области склеродермии, Китай
- Казимова Мехпара Азизовнагематолог, к.м.н., ассистент кафедры гематологии Азербайджанского государственного института усовершенствования врачей им. А. Алиева, Азербайджанская Республика
- Шамаль Елена Владимировнасоветник департамента по сотрудничеству в политической, гуманитарной и социальной сферах Исполкома СНГ, секретарь Совета по сотрудничеству в области здравоохранения СНГ
- Маргвелашвили Лалидиректор Центра медицинской генетики и лабораторной диагностики, Тбилиси, Грузия
- Шаманская
Татьяна Викторовнад.м.н., врач-детский онколог, заведующая отделом солидной онкологии Института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России - Широл Прасанна Кумарсооснователь и исполнительный директор Организации по редким заболеваниям в Индии (ORDI), Индия
- Шамсиддинова Мархабо Анваровнадетский невролог, медицинский генетик, PhD-докторант; РСНПМЦ здоровья матери и ребёнка, отделение «Скрининг матери и ребёнка»; заместитель председателя ассоциации клинических нейрофизиологов и медицинских генетиков Узбекистана
- Эль-Хаттаб Аймандиректор Центра генетики и редких заболеваний, Медицинский город Бурджель, Абу-Даби, ОАЭ; консультант по клинической генетике, Медицинский город Бурджель, Абу-Даби, ОАЭ; профессор кафедры медицинских наук, Колледж медицины и здравоохранения, Университет Халифа, Абу-Даби, ОАЭ; основатель и президент организации MENA по редким заболеваниям, ОАЭ
Организатор
Орфанный консорциум СНГ — международное профессиональное объединение более 30 научных, клинических, экспертных и пациентских организаций из стран СНГ, ЕАЭС и БРИКС. Цель Консорциума — содействие развитию устойчивых и доступных систем помощи пациентам с орфанными заболеваниями через обмен опытом, совместные исследования и сближение регуляторных и клинических подходов в регионе.
Является организатором Форума и обеспечивает формирование экспертной повестки и итоговых решений.
Партнеры
Информационные партнеры
Контакты
Оргкомитет ФОРУМА:
Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора Форума, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии:
